Luptam pentru micuțul Alex

 

Micutul nostru luptator Alexandru SMA1″.

Va prezentam in acest articol cazul unui baietel in varsta de 3 anisori si 2 luni bolnav de Amiotrofia Spinal Muscular-SMA de tip 1 pe nume Alexandru care necesita administrarea tratamentului ZolgenSMA in valoare de $2.100.000.
Ce inseamna SMA1?

Amiotrofia musculara spinala de Tip I

Amiotrofia spinala musculara Tipul I este, de asemenea, numita sindromul Werdnig-Hoffmann. Diagnosticul copiilor cu acest tip se face de obicei înainte de vârsta de 6 luni şi, în majoritatea cazurilor, diagnosticul se face inainte de varsta de 3 luni. Unele mame observa o scadere a miscarilor copilului în ultimele luni de sarcina.

De obicei, un copil cu Tipul I nu este în măsură să ridice capul sau sa efectueze abilităţile motorii normale preconizate la începutul copilariei. Ei au, în general, un control slab al capului, nu poate lovi cu picioarele lor, pe cât de viguros ar trebui, sau nu suporta greutatea pe picioarele lor. Ei nu ating capacitatea de a sta in picioare nesprijiniti. Înghiţirea şi hrănirea poate fi dificilă şi, de obicei, sunt afectate la un moment dat, iar copilul poate prezenta unele dificultăţi de gestionare secreţiilor lor. Limba poate arata atrofiata, şi poate avea tremurături fine numite fibrilatii. Exista o slăbiciune a muşchilor intercostali (muschii dintre coaste), care ajuta la extinderea pieptului, iar pieptul este adesea mai mic decât de obicei. Muschiul cel mai puternic de respiraţie la un pacient SMA este diafragma. Ca urmare, pacientul pare să respire cu muschii stomacului. Pieptul poate aparea concav (scufundat în), ca urmare a respiratiei diafragmatică (respiratie cu burta). De asemenea, datorita acestui tip de respiraţie, plămânii nu se poate dezvolta pe deplin, tusea este foarte slaba, şi poate fi dificil să se respire suficient de adânc în timp ce dorm pentru a menţine la normal nivelul de oxigen şi de dioxid de carbon.

Fiecare copil sau pacient este afectat intr-un mod diferit de SMA 1,la unii copii cel mai grav sunt afectati muschii fetei asa cum Alexandru din pacate nu poate zambi ,are putine expresii faciale.
Cand era mai micut isi putea tine gura inchisa, isi putea apropia buzele si putea zambi.Sa rada n-a putut niciodata.
De mult timp,el poate sta doar cu gura deschisa cand sta in verticala ,in sezut, din cauza gravitatiei.
Problemele continua in special cele de la coloana vertebrala avand deformarii. Micutul nostru are o scolioza de 6 grade iar pe langa asta are si cifoza de 30 de grade, London de 42 de grade insa acestea nu sunt atat de ingrijoratoare pe cat ar fi o scolioza avansata .
In fond ,Amiotrofia spinal musculara este o boala rara si necrutatoare cu fiintele mici si fragile.Aceasta are o incidenta de 1 la 6000 pana la 10.000 de persoane bucuria insa in zilele noastre este ca exista acest tratament.

Încercăm să facem cât mai public acest caz cu speranța de a strânge suma necesară pentru aceste intervenții și micuțul Alex să se poată bucura de copilărie la fel ca alți copii. Puteți accesa grupul unde se strâng donații cu un click AICI 

Diaspora Unită este alături de Alex și Orice ajutor este binevenit .

MODALITATI DE DONARE:

1.Online cu cardul fara comision o data sau abonament lunar

www.alexsma1.ro/doneaza/

3. Transfer bancar:

ING

RON – RO72INGB0000999910783881

Raiffeisen Bank

RON – RO06RZBR 0000 0600 2133 2622

Banca Transilvania:

RON – RO58BTRLRONCRT0289776801

EUR – RO08BTRLEURCRT0289776801

GBP – RO63BTRLGBPCRT0289776801

USD – RO12BTRLUSDCRT0289776801

SWIFT:BTRLRO22

Titular conturi: Radu Lucia Gabriela

BT PAY: 0721577029

ASOCIATIA FAMILIA SMA – RO47BTRLRONCRT0502746901

Redirectioneaza gratuit 20% din impozitul pe venit/profit

4.PAYPAL: Luciagabriela.radu@icloud.com

https://www.paypal.me/luciagabrielaradu16

5.REVOLUT: 0721577029

Iban: LT28 3250 0686 4895 8487

BIC: REVOLT21

Titular: Andrei Constantin Padina

6.HelpKarma

https://helpkarma.com/campaign/micutul-luptator-alex-2578

7.Gofundme

https://charity.gofundme.com/o/en/campaign/help-alex-conquer-spinal-muscular-atrophy

 

Leave a Reply